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Ronald es un joven de 14 años, vecino de Tabarcia de Mora, que desde los 8 años se enfrenta a la enfermedad de von Willebrand, un padecimiento que afecta apenas a un 1% de la población mundial.

Esta enfermedad considerara poco común, afecta la capacidad de coagulación y por tanto los pacientes sufren de hemorragias.

Doña Neyra Ramírez, madre del menor, nos cuenta lo complicado que han sido estos seis años.

 

Al igual que Ronald, unos 50 mil ticos padecen una enfermedad rara, y cerca de un 80% son genéticas.

Sin embargo muchas de estas enfermedades no cuentan con un tratamiento específico.

Lo explica la directora Médica de enfermedades raras de SANOFI, Jordana Zalcman.

 

De acuerdo con la directora del Hospital Nacional de Niños, Olga Arguedas, el tamizaje neonatal permite detectar 29 enfermedades raras a edades tempranas.

 

Hace diez años se celebró por primera vez el día mundial de las enfermedades raras en una fecha especial que se marca en el calendario cada cuatro años.