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Cumbre de Enfermedades Raras busca sensibilizar a la población

Imagen con fines ilustrativos

Entre este miércoles 24 y el viernes 26 se realiza la Cumbre Nacional de Enfermedades Raras, donde se busca visibilizar y mejorar la detección de estas patologías.

El evento se realiza de forma virtual entre las 2:00 p.m. y 5:00 p.m. ingresando en este link, el código de acceso es "cumbre".

Aborda temas relacionados con recomendaciones inmunológicas, generalidades de las enfermedades neurodegenerativas, discapacidades no visibles y accesibilidad, evolución y retos en el país, entre otros.

Participarán médicos especialistas, habrá testimonios de pacientes y el Consejo Nacional de Discapacidad (CONAPDIS).

La vocera de la red, Alina Soto, comentó que esta Cumbre es importante para la sensibilización de las personas pues es abierta a todo público.

El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Usualmente es el 29 de febrero cuando cae en año bisiesto.

Aunque se les llama de esta manera hay una cantidad importante de diferentes padecimientos, sin embargo son pocas las personas que las tienen a nivel mundial; así lo explica la especialista, la Dra. María Lourdes Nakandakari, gerente médico de Enfermedades Raras para Pfizer Centroamérica y Caribe.

La mayoría de estas enfermedades son genéticas por lo que se pueden transmitir de forma hereditaria. El tratamiento está relacionado con intentar “corregir” de cierta forma la información genética.

La doctora también habló sobre las personas más afectadas y algunos retos que enfrentan las personas que padecen alguna de estas enfermedades consideradas como “raras”.

Algunas de las más destacadas son las relacionadas con diferentes tipos de hemofilia, es decir son personas que carecen o tienen bajos niveles de proteínas en la sangre que permiten la coagulación.

Las enfermedades raras también se caracterizan por ser progresivas, crónicas y degenerativas, los síntomas de cada una pueden varias entre cada paciente. Por la falta de conocimiento se pueden dar diagnósticos errados por lo que inclusive una personas puede pasar por varios médicos durante algunos años antes de conocer específicamente cuál es su padecimiento.